SOPK : Tu es légitime

Aujourd’hui, j’aimerais parler de légitimité et de SOPK. Peut-être que tu vois déjà là où je veux en venir ou pas du tout, c’est pourquoi c’est le sujet de l’article d’aujourd’hui. Je vais te partager mon point de vue sur la question et t’expliquer pourquoi il est important de se sentir légitime lorsque l’on est atteinte du SOPK.

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Quand on m’a annoncé que j’étais atteinte du SOPK à 24 ans, on m’a dit : « Vous aurez certainement du mal à avoir des enfants. Mais en attendant, il n’y a rien à faire, surtout si vous ne voulez pas prendre d’hormones. Revenez me voir quand vous voudrez des enfants ». (Je t’ai partagé dans un épisode du podcast mon histoire avec le SOPK).

Cette annonce assez classique n’est pas vraiment violente, et je pense que nombreuses d’entre nous ont reçu des diagnostics avec des phrases moins bien choisies. Cependant, ces mots ont eu un effet très négatif sur ma vie ces dernières années et c’est pour cela que je t’en parle aujourd’hui.

En effet, ces mots ont fait que :

• J’ai cru à une « fatalité », au fait que j’étais impuissante face au syndrome et que j’allais devoir vivre toute ma vie avec ces symptômes.
• Je me suis posé beaucoup de questions que je ne me serais jamais posée auparavant, sur mon rapport à la maternité notamment, mais aussi sur mon rapport à mon physique.
• N’ayant pas les symptômes les plus « graves », je ne me suis pas sentie légitime d’appartenir à la communauté des personnes atteintes par le SOPK. Je ne me suis pas non plus sentie légitime de demander du soutien et je me suis renfermée sur moi-même.
• Qu’on me dise qu’il n’y a rien à faire, m’a découragée de solliciter d’autres professionnels de santé qui auraient pu m’accompagner.

Alors aujourd’hui, je tiens à te rappeler ces points qui me semblent tellement importants :

La fatalité n’existe pas

Le fait que l’on me dise qu’il n’y a rien à faire, m’a plongée dans quelques mois de morosité. Je me suis sentie impuissante. Heureusement, le début de ma formation en naturopathie est arrivé, comme un heureux hasard, quelques mois après mon diagnostic. J’ai alors cherché, expérimenté, testé, encore et encore. J’ai réussi à réduire beaucoup de mes symptômes au fil des années et je vis mieux maintenant. Alors, NON, il n’y a pas « rien à faire ». Il y a au contraire une infinité de choses à essayer afin d’alléger son quotidien et de rendre la cohabitation avec le SOPK possible.

Voici quelques idées en vrac : suivi psychologique, traitements hormonaux, yoga, massage, produits de soin du visage, accompagnement en naturopathie, fleurs de Bach, recette à IG bas, méthodes de gestions du stress, micronutrition, phytothérapie, aromathérapie, etc.

Légitime d’être accompagnée par le corps médical

Dans les premières années suivant mon diagnostic, je n’ai pas parlé de mon SOPK aux professionnels de santé que j’ai rencontrés. Premièrement parce qu’on m’avait dit qu’il n’y avait rien à faire, deuxièmement parce que, n’ayant pas la forme la plus grave, je ne me sentais pas légitime de recevoir de l’aide.

Puis, j’ai voulu reprendre le pouvoir. À chaque professionnel de santé que je rencontrais, notamment des gynécologues, j’ai demandé conseil. Je disais que j’étais atteinte du SOPK et que j’aimerais bien savoir s’il y avait des choses que je pourrais faire à fin d’aller mieux. Malheureusement, à chaque fois la réponse était la même « J’ai vaguement entendu parler du SOPK, demandez conseil à votre gynécologue », « Je ne connais pas vraiment le SOPK, vous devriez en parler à votre médecin », « Je crois que des plantes peuvent aider, mais je ne suis pas sûre », « Je ne peux rien faire pour vous ». Pour certains, j’ai même senti que mon syndrome n’était rien dans leurs formulations et leurs manières de s’exprimer. Je sentais qu’ils minimisaient le syndrome et qu’ils ne savaient absolument pas ce que ça signifiait de vivre avec, au quotidien. Alors ça a renforcé mon idée que je n’étais pas légitime d’en parler à des professionnels et qu’étant donné leur méconnaissance sur le sujet, ils ne pouvaient pas m’aider.

Le premier point que je veux donc aborder avec toi, c’est que dès lors que tu es diagnostiquée comme atteinte du SOPK, tu es légitime de parler de ton syndrome à chacun des professionnels de santé que tu vas rencontrer lors de ton parcours de santé. Tu es légitime de consulter certains professionnels de santé pour avoir des informations, pour avoir des accompagnements spécifique. Tu es légitime de les interroger sur les possibles liens entre les symptômes que tu ressens au quotidien et le SOPK. Enfin, ce n’est pas parce que les professionnels de santé que tu rencontres ne sont pas informés sur le SOPK que tu dois arrêter de les solliciter. Ce n’est pas parce que personne ne connaît le syndrome que le syndrome n’existe pas. Au contraire, il faut que les professionnels de santé prennent conscience du vécu de nous toutes pour que des recherches soient menées, que le syndrome soit reconnu, et que l’accompagnement s’améliore.

Je voudrais aussi ajouter, que tu es légitime d’être accompagnée, même si tu ne souhaites pas (encore) avoir d’enfant. Tu es une personne ayant des droits et notamment le droit de préserver ta santé et d’accéder au bien-être. En tant que femme, tu ne dois pas être considérée uniquement lorsque tu souhaites donner la vie.

Légitime d’appartenir à la communauté des personnes atteintes du SOPK

La sévérité de tes symptômes ne conditionne pas ta légitimité à faire partie des personnes atteintes par le syndrome du SOPK. Il y a peut-être quelques personnes qui ne te considéreront pas comme « la plus à plaindre ». Cependant, je suis convaincue que la majorité savent ce que c’est que de mal vivre un symptôme, peu importe sa sévérité. Tu es ainsi légitime d’échanger avec d’autres femmes atteintes « plus fortement » par le syndrome. 

La souffrance n’a pas d’échelle et n’a pas de règle. Ainsi, tu peux être en dépression à cause d’une acné « légère » alors qu’une autre vivra très bien son hirsutisme au visage. Dans tous les cas, tu es légitime d’appartenir à cette communauté et de participer aux évènements et aux actions menées.

Légitime d’être soutenue par tes proches

Auprès de tes proches et de taon conjoint.e, tu es aussi légitime d’en parler même si ta forme de SOPK n’est pas la plus grave. Tu as peut-être des sautes d’humeur, des baisses de libido, une faible estime de ton corps, un mal-être, des blocages par rapport à ton corps ou à ton apparence physique, une difficulté à discerner ta personnalité en raison de l’influence des hormones. Tout cela n’est pas rien. Tout cela mérite d’être écouté, mérite d’être accompagné, mérite d’être entendu. Tu es donc légitime de parler de tes symptômes, de t’exprimer sur la souffrance et les difficultés que tu vis au quotidien. Certes, tes proches ne pourront généralement rien pour toi et certains essaieront de te donner des conseils ou te diront qu’ils ne peuvent pas t’aider. Si tu as besoin d’écoute, n’hésite pas à leur dire. Juste que tu veux être écoutée, entendue, sans attendre de conseil, afin de ressentir que ta souffrance est reconnue.

En résumé

Pour résumer, ce sentiment de légitimité est important pour ta santé, ta confiance en toi et ton bien-être. Alors aujourd’hui, je souhaite te rappeler que tu es légitime. Légitime de demander des conseils à tous les professionnels de santé que tu rencontres dans ton quotidien. Légitime de changer de professionnels de santé jusqu’à en trouver qui soient à l’écoute et qui essaie de t’accompagner. Tu es légitime de ressentir les symptômes que tu vis au quotidien et tu es légitime de t’en plaindre. Légitime de ne pas supporter un symptôme même si « il y a pire dans la vie ». Tu n’es pas dans l’obligation d’accepter ce qu’il se passe dans ton corps. Légitime d’essayer des techniques complémentaires afin de soulager certains symptômes. Tu es aussi légitime de prendre un traitement hormonal parce que c’est ce qui te convient le mieux. Légitime de démarrer une psychothérapie pour avoir l’écoute qu’il te manque dans ton quotidien. Tu es légitime d’appartenir au groupe des femmes touchées par le syndrome. Tu es légitime, n’oublie jamais ça.

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